Anul trecut o țară întreagă s-a mobilizat pentru micuțul NOEL din Bihor, care suferea de o boală genetică rară SMA-1 (atrofie musculară spinală tip I), s-au organizat târguri caritabile în mai multe orașe din țară și s-a strâns suma colosală de 2.100.000$ necesară pentru tratamentul Zolgensma.

Acum e rândul să ne unim pentru micuțul nostru sătmărean Damian, un băiețel de aproape 8 luni, mult dorit mai ales de către frățiorul său mai mare pentru a se bucura împreună de copilărie.

Damian s-a născut aparent perfect sănătos, însă la o lună după naștere mama lui Damian a început să-și pună întrebări de ce acesta nu face progrese cu mișcări ale mâinilor și picioarelor așa cum ar fi fost normal pentru un bebeluș de vârsta sa.

Astfel a început calvarul lor, au căutat răspunsul la mai mulți medici specialiști până să afle vestea cruntă că micuțul lor suferă de atrofie musculară spinală (SMA-1), o boală genetică rară care dacă nu este tratată la timp, din păcate nu oferă șansa de a ajunge la vârsta copilăriei.

SMA este o boală genetică ereditară care atacă celulele nervoase, numite neuroni motorii, din măduvă spinării. Aceste celule transmit semnale mușchilor voluntari – cei pe care ii poți controla, cum ar fi brațele și picioarele. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii se atrofiază și slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea și controlul capului și gâtului.  Există mai multe tipuri de SMA, unele fatale, altele care au o speranță de viață normală. SMA este principala cauza genetică de deces la sugari și copii mici. Boala poate apărea din primele luni de la naștere, când manifestă simptome, în general, severe, până la vârsta adultă, atunci când forma bolii tinde să fie mult mai ușoară.  Tipul I, de care suferă și Damian, este forma acută de SMA, cu dificultăți în menținerea capului drept, în hrănire și înghițire. Rezistența redusă a mușchilor toracici duce adesea la respirație dificilă. Slăbirea progresivă a mușchilor duce la staza secrețiilor în plămâni, infecții respiratorii, colaps pulmonar și eventual deces, de obicei până la vârsta de doi ani.

Spinraza, tratament de care Damian a beneficiat și beneficiază în continuare la București, doar încetinește progresia bolii și nu oferă garanția vieții.

Zolgensma, cel mai scump medicament din lume, o soluție injectabilă intravenos menit să schimbe gena defectă din ADN, costă peste 2 milioane $ și este șansa lui Damian de a rămâne alături de cei dragi!

Familia lui Damian încearcă să obțină Zolgensma în Italia, prin decontarea de către asigurarea socială în cazul unui părinte angajat în statul italian.

Pentru această posibilitate de a ajunge în Italia, familia lui Damian are nevoie de sprijinul nostru financiar pentru ca mai întâi tatăl lui Damian să reușească să se angajeze și să fie asigurat ca pe urmă să poată beneficia și Damian de serviciile medicale. Pentru chiria unei locuințe și pentru drumurile făcute la spital după ce va ajunge și Damian împreună cu mama sa, este nevoie de un ajutor de aprox. 15.000 euro.

Pe data de 22 august, la Aushopping Satu Mare, se va organiza un târg caritabil pentru micuțul Damian.

Pe această cale invităm toți oamenii cu suflet mare să doneze lucrurile de care nu mai au nevoie și care sunt în stare bună! Persoanele de contact se găsesc pe facebook în grupul de licitații pentru Damian : Alături de Damian SMA-1.

De asemenea AȘTEPTĂM VOLUNTARI care să dea o mână de ajutor!

Metode de donare pentru Damian :

Conturi deschise pe numele mamei Felder Bianca Claudia

RON RO63BTRLRONCRT00T8683502

EUR  RO48BTRLEURCRT00T8683502

GBP RO43BTRLGBPCRT00T8683501

USD RO18BTRLUSDCRT00T8683501

tatăl :Felder Andreas Vasile pentru

REVOLUT: 0757 583 661

BT Pay: 0757 583 661